让“来自星星的孩子”光芒闪耀

  在湖北宜昌，有这样一位妈妈，她以“幼吾幼以及人之幼”的博爱，兴办特殊教育学校十八载，接收了来自全国各地的3000多名孤独症孩子，帮助其中300多人回到普通学校。

  她就是宜昌市博爱特殊教育学校校长冉存英。她说：“我想打开一扇窗，让阳光照进来；我想铺上一条路，让幸福走进来。我要坚持到干不动为止，让‘来自星星的孩子’，光芒闪耀。”

  抉择：从绝望的母亲，到操心的校长

  “因为我有一个患了孤独症的孩子，自己整个人生轨迹都变了。四处求医无门、求学无路。”回忆起过往带着孩子求医的艰辛，如今的冉存英显得很平静。

  一个偶然，她成为不一样的母亲。1999年12月的一天，冉存英发觉6岁的儿子表现很异常。叫他不应，自顾自地转圈、乱叫，甚至还用手打自己的头。有时，还整夜不睡觉。

  于是，冉存英和爱人带着孩子，跑遍北京、上海、武汉、广州等大城市，在医院求诊过；有人说刮痧有用，他们试过，曾刮得孩子见到医生都害怕；听人说，某座高山上有个老者会治，夫妻俩背着孩子，顶着纷飞大雪，诚心去求……

  坎坷问诊路上，冉存英得知，自己孩子患有孤独症。这是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物。

  “有时候，儿子睡在旁边，我就看着他。心里想着，会不会突然有一天，奇迹发生，他就好了。”冉存英说。

  屋漏偏逢连夜雨。孩子的治疗之路看不到头，夫妻俩所在的企业又面临改制。有一段时间，冉存英的爱人也开始不说话，想把自己封闭起来。家里的气氛特别低沉压抑。

  有一次，她一个人躲到卧室里号啕大哭。“妈妈，你怎么了？”冉存英感觉自己的头被摸了一下，抬头看，竟然是儿子进来安慰她。

  一声失而复得的“妈妈”，让冉存英重燃希望。她抱着孩子哭得更厉害。她也暗暗下定决心：“儿子，妈妈这一辈子就是砸锅卖铁，也一定要治好你，帮助你。”

  孤独症不能靠打针吃药，只能靠康复训练和特殊教育。冉存英自己的孩子6岁确诊，求医4年，错过了最佳康复训练期。联想到那些年碰见的同病相怜的人和家庭，她决定：办一所特殊学校，来帮助儿子，同时帮助更多像儿子这样的孩子，帮助更多像自己这样的母亲。

  冉存英破釜沉舟，以买断工龄的形式告别原来的企业，全身心投入特殊学校的创办。

  没有资金——她和爱人用买断工龄的钱打底，又四处找亲友借钱。曾经借得一些亲友都不敢和他们见面。

  没有场地——她找到夷陵好人李广佳，倾诉了自己办特殊学校的初衷。李广佳慨然拿出一层楼和一个院子方便她办学之用。

  没有师资——她便自学心理学、特殊教育、孤独症等专业知识。在她以心相交的感召下，又凝聚了3位老师。

  2003年，宜昌市博爱特殊教育学校成立。那时的冉存英，既是学校的采购员、办公文员，也是心理咨询师、培训师，还是校长，时常要忙到凌晨。

  一个决定，改变了冉存英的命运，也改变了更多人的命运。

  求索：从四处家访招取3个学生，到3000多个孩子慕名而来

  “学校刚开始的时候，招生非常难。”冉存英说，当时大部分人都不知道孤独症，有的也不认为自己孩子患这个病。更何况，学校草创，别人也不信你，凭什么把孩子托付给你？

  有一次，冉存英和一位老师又约了家访。不承想，家长有事耽搁了，没在家。一时间狂风暴雨袭来，两人在屋外没地方躲，浑身淋透。家长回来后感动不已，就把孩子送了过来。“至今我都不知道，当时是不是家长故意考察我们的诚意。”冉存英笑着说。

  3个孩子，4个老师，博爱就此启航。

  “我永远忘不了一个画面。一个白发苍苍的断臂爷爷，因为不能骑车，每次都是走路接送孙子。在一个风雨交加的日子，他拉着孙子的手，回家的背影慢慢消失在朦胧中。我时常以此提醒自己，要用毕生的精力来帮助这个群体和他们的家庭。”冉存英坦言。

  冉存英说，特教是一个关乎良心的事业。学校老师用爱心点燃希望，用耐心干预行为，用细心发现变化，用热心化解孤独，用信心担当责任，用恒心坚守信仰。

  学校聘请北京市孤独症儿童康复协会、北京大学第六医院、三峡大学、南京特殊教育学院等院校和科研单位的博士、教授、专家组成顾问组。基于每个儿童的个体情况，因材施教、量体裁衣，分阶段开展基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能等康复训练。

  记者走进AR体感统合能力智能康复训练室看到，这里不仅有沉浸式的互动大屏，还有4D神笔康乐互动桌。依托AR体感统合能力康复训练系统，孩子面对屏幕，实现人机互动，可以模拟过马路等多种社会场景，完成跑、跳、蹲、爬、挥手、转身、躲避等动作。

  “这是今年‘六一’儿童节期间，宜昌市妇联赠送的一份特别礼物。”冉存英说，孩子们喜欢得不得了，学习效果很好。

  冉存英至今记得学校第一个“康复之星”雄雄。他4岁时仍不会说话，不与小伙伴玩，走路左摇右晃。2005年进入博爱后，冉存英为他制定个性化康复方案。8个月时间，他学会了独立用筷子吃饭，自己穿衣，大小便能自己处理好，主动与人打招呼，还能够表达需求。11个月后，学校给他开欢送会，戴大红花。后来雄雄一家搬到成都生活。因为他喜欢湖北，去年考上了武汉理工大学。

  为了争取公益资金，让更多孩子受益，2012年，冉存英作出了惊人的决定：将学校性质转为民办非企业单位。这一转，意味着放弃前期数额不小的投入，自己将不能享有学校盈余，也只能以员工身份领工资。

  办学18年里，博爱特校已成为国家、湖北省、宜昌市残联三级定点康复机构，还是中残联孤独症儿童康复教育试点项目扶持的50家机构之一。学校累计培训特殊孩子3000多人，免费为家长咨询上万次，干预训练后能够随班就读的人数超过300人。

  随着特教工作的不断深入，这群孩子的“出口”问题更加萦绕在冉存英的脑海。

  康复得较好的孩子，通过“彩虹班”——衔接融合班过渡，便可到普通学校随班就读。部分具备一定的生活自理能力但又不能独立求职谋生的孩子，年龄越来越大，可怎么办？

  2014年10月，湖北省首家心智障碍人士支持性就业公益性示范餐厅“雨人筷乐餐厅”在宜昌应运而生。学校的孩子参与餐厅的洗菜、择菜、洗碗、保洁等工作，同时让他们给客人端茶倒水，打开他们与社会融合的窗口。遗憾的是，由于种种原因，餐厅营业两年多后关闭了。

  餐厅虽然关闭了，但对于孩子“生存出口”问题的思考与探索，冉存英一直在进行着。

  愿景：从艰辛凿开一扇窗，到同心撑起一片天

  “没有大家的博爱，就没有今天的博爱。”冉存英始终铭记，是社会各界的关心与支持，让一群孤独症孩子和家庭，在博爱找到了一座桥梁、一方天地。

  冉存英说，现在党和政府的政策很好，比如湖北省残疾儿童康复救助项目、湖北省残疾儿童家庭生活补贴项目、宜昌市学前教育项目等，孩子们都可以申请支持。“顶层设计好了，我们的孩子才有未来。”

  “我个人的力量太微小了，我只是做了一点点，做了一个母亲该做的。”她说，这些年来，数不清的爱心人士和爱心企业，捐款捐物，到学校开展志愿服务。

  “大家好，才是真的好。”冉存英从不认为自己有什么商业机密需要保守。同行不是冤家，只有大家都更加专业了，才能帮到更多的特殊孩子和家庭。

  “每年4月2日，被定为‘世界孤独症关注日’。我们一直在做社会宣导工作，让大众能够真正走近这些孩子，尊重，理解，接纳。”眼下，冉存英正在宜昌市残疾人康复中心指导下，制作孤独症系列科普视频。

  让爱来，让碍走。

  在冉存英看来，孤独症人群融入社会，是一种具有广度和深度的融合。这不仅仅是有的个体能够通过工作谋生，而且是社会大众对这一群体的接纳。这个接纳是一种带爱的接纳，就像父母接纳自己的孩子，无关健康与否、优秀与否。

  冉存英介绍，孤独症患者的职业康复，主要分为支持性就业、辅助性就业、庇护性就业。博爱选择的是难度最大的支持性就业。

  9月6日下午两点多，在宜昌市残疾人支持性就业培训基地，博爱副校长周燕正带着十几个“孩子”做体能训练。

  “刚才孩子们给你们打招呼，喊你们‘叔叔阿姨’，其实他们已经二三十岁了，但是心智只有几岁。这些孩子特别单纯，特别可爱。”周燕说，基地也叫‘阳光驿站’，是宜昌市残联创办的，由博爱负责技能培训和支持性就业的具体工作。这里开设手工制作、糕点烘焙、模拟超市、卫生保洁和简单厨艺等培训项目，根据学员的需求和能力评估结果分组，分别开展培训。

  周燕介绍，阳光驿站每个月都有不同的主题和活动。9月份第二周因为临近慈善日和教师节，主题就聚焦奉献爱心。有的学生还给老师送了一幅画，虽然只是一朵寥寥几笔的花，仍让老师们感动不已。更让周燕他们自豪的是，基地有的学员经过找岗、看岗、试岗、在岗支持、辅助消退等环节，成功就业。

  “自己最大的理想就是，有一个大校园，孩子们免费就读。校园里还有许多地方可以做农疗、工疗，就像一个乐园。志愿者可以带孩子们做各种活动，帮他们融入社会。”冉存英眼中满是希冀。

责任编辑：张淇贺