把“不完美”过得“更完美”
 来源:名城早报  更新时间:2021-09-27

陈璇一家人

  “陈璇快来。”一位老人一边拖着一个趴在地上的孩子进卧室,一边说着:“衣服要换了。”

  一位40余岁的女性应声奔过来,问道:“吃了马桶水没有?”

  两人对视,不由地乐了起来。陈璇蹲下,把孩子的嘴掰开,笑着说:“吃肥皂了,有肥皂味儿。”

  “他爱耍马桶,喜欢喝马桶水,咬香皂。”陈璇平静地向看到这一幕的来访者讲述,一如描述一个正常孩子的喜好一般。

  孩子名叫跳跳,是个早产的脑瘫孩子。十年来,这个常人眼里看起来不完美的家庭,并没有把跳跳当做那个“不完美”的归因,一家三代反而把日子过得如花儿般美好灿烂。

  跳跳在关爱中康复进展顺利,陈璇和丈夫都先后经历了辞职,但各自又拥有了热爱的小事业,老人也有自己的快乐生活。他们不仅激励了很多像“跳跳”一样有特殊孩子的家庭前行,还感染了周边很多邻居,被评为重庆市渝中区最美家庭。

  他是礼物

  “喝了药,我们就吃饭;吃了饭饭,我们就去坐车车,好不好?”一头卷发,面庞圆润的陈璇,一边轻声细语地哄着跳跳,一边熟练地用针筒从各种药瓶里抽出精准剂量的药。

  跳跳每天吃三种药,一天要吃五顿。最晚的一顿药是晚上11点半。

  “出生时,头比乒乓球大一点,3斤1两6,当时觉得,好奇妙哈,一个生命,他就那么小小的,趴在哪里,没有想到他会不好。”陈璇如今回忆起跳跳刚出生的样子,仍旧满脸幸福。

  生跳跳之前,陈璇和丈夫都任职于上海一家知名杂志。2011年,怀了跳跳以后,36岁的陈璇妊高症一直很严重,在母婴生命十分危急的情况下,跳跳不得不早产。出生第三天的跳跳由于严重颅内出血,造成脑损伤,成了一名脑瘫患儿。

  经商议后,陈璇辞职,和老人一起全心全意照顾跳跳。丈夫则负责挣钱养家。此后,一家人和孩子,开始经历了一次次的手术,和无数次的康复治疗。

  “从一个年轻女孩,进入职场,再回归到了家庭,成为一个母亲,这是一个成长的过程。我从不觉得,我的孩子因为是脑瘫孩子,他是拖累,我始终觉得他是一个礼物。”陈璇说:“我这一辈子,没有因为他而毁掉,反而因为他,我懂得了如何去护理一个特殊的小朋友,没有缺陷,没有遗憾。”

从不沮丧

  跳跳手里拿着一罐糖,坐在陈璇和爸爸傅维中间。

  “先喂妈妈好不好?”

  “先给爸爸呀。”

  跳跳看着都争着要糖的爸爸妈妈,伸手把糖先喂进了爸爸口中。

  “看吧,爸爸得优先。”傅维高兴地笑起来。

  手术、理疗是日常,这样一家三口其乐融融的画面也是日常。傅维要养家,但无论多忙,周末都会和家人过一个快乐的家庭日。

  跳跳爱坐公交车,于是陈璇和傅维常常推着轮椅上的跳跳去坐公交车,每每跳跳都会兴奋得手舞足蹈,大喊大叫,陈璇会尽量抱住跳跳,告诉他“小声点啊,这是公共场合。”

  这一路,都会引来旁人异样的眼光。

  “我们从不自卑,我们自食其力,全家人把这样一个有点困难的孩子,健健康康地抚养到这么大,干干净净地,平时生病也少。”陈璇说,语气中透露出自豪和坚定。“遇到困难,就想办法去解决它啊。我们从不沮丧,也不抱怨。”

  3岁前,是跳跳康复治疗的黄金期。每天,陈璇带着老人,抱着孩子,在上海辗转坐车赶到康复中心治疗。当得知重庆有更适合跳跳的康复机构,便举家搬迁至重庆,并开始往返上海重庆两地为跳跳治疗,而每次治疗时,医生对跳跳的康复都表示非常惊喜。“医生说,家庭的关爱是这一部分特殊孩子康复的重要因素。”陈璇说。

  知足常乐,爱与感恩,是陈璇一家的家训。“家可以给我们温暖和希望,可以让我们停靠,更是我们精神上的寄托。”

 梦想花园

  在陈璇看来,跳跳是礼物,还有一个原因是,让她重拾起了自己的爱好。

  年轻时的陈璇爱画画、唱歌,更热爱花草。但忙碌于工作时,无法去享受这些爱好。

  随着跳跳一天天长大,一家人的生活逐渐走上正轨,跳跳爸爸经营着自己的事业,跳跳外婆也抽空捡起了自己的乐器爱好,偶尔能参加一些社区活动。

  陈璇则挤出时间在自家阳台上种花,学做花艺。陈璇发现,学美术的她对花艺很擅长,开始以此自主创业。多肉、空气凤梨、蟹爪兰、金丝皇菊、铁线莲、百合、朱顶红、蓝雪花等多种多样的花草布满了她的阳台,外露的花枝绿叶吸引邻居们前来观赏,陈璇的花园阳台成了小区里的网红阳台。

  “最多的时候,我养了500多盆多肉植物,堪比专业花圃。”陈璇说,她还囤积了不少精巧别致的花器,傍晚或者周末,家里便成了一个花卉园艺沙龙,不少朋友会带着孩子来家里,大人聊天喝茶,孩子们在花园中嬉戏。

  “跳跳喜欢大自然,也非常好客,生活充满了笑声,在这样的氛围里,我希望他能一天天好起来。”陈璇说。

  除此之外,陈璇、跳跳还和一家康复理疗机构,共同组建了一个重庆脑瘫儿童家长互助群——“向阳花儿朵朵开”。在群里,大家不仅分享着信息和经验。跳跳一家,也支持并激励着大家乐观生活。

  陈璇有一个更大的计划,建造一个独一无二属于脑瘫宝宝的家园。她和丈夫卖掉了上海的房子,在重庆买了一套大房子,准备打造梦想花园。她计划以后每个月邀请两位6岁以上的脑瘫宝宝和他的父母一起,来这里享受花香四溢、花鸟成群,让孩子们一同享受更美好童年。

责任编辑:张淇贺

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